¿QUIÉN SOY?

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NO FORMES EN TI UN PENSAMIENTO EQUIVOCADO AL MIRARME...

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MIRA EN LO MÁS PROFUNDO DE MI SER Y VERÁS QUIÉN SOY

El síndrome de Treacher Collins es desconocido para muchas personas a nivel mundial. Este blog tiene la finalidad de dar a conocer la expresión más profunda de las personas que tienen esta condición.

El interés en realizar este trabajo ha sido informar a profesionales de la educación y a padres de familia sobre tres aspectos importantes, acerca de los cuales se carece de información, estos son: pedagógico, social y desarrollo integral de las personas con síndrome de Treacher Collins.

El Blog es presentado con información clara y respaldada por expertos del manejo del síndrome y sobre todo por vivencias de personas que presentan el síndrome, y que han logrado, superar barreras llegando a ser profesionales exitosos y alcanzando una calidad de vida satisfactoria.

Elaborado por:

Krystal García

Deysi Rodríguez 

CARACTERÍSTICAS

En los casos de pacientes con síndrome de Treacher Collins esta displasia afecta al desarrollo de los pómulos, de las orejas y de la mandíbula. Asimismo, otros indicadores que son tan visibles son una faringe reducida o alteraciones en la formación del paladar.

En cuanto a otras características físicas, se encuentran: 

·                     Ojos inclinados hacia abajo

·                     Fisuras en el párpado inferior

·                     Estrabismo (no en todos los casos)

·                     Boca ancha

·                     Nariz prominente              

·                     Malformaciones en las orejas

SÍNDROME TREACHER COLLINS

Aspecto general

El síndrome de Treacher Collins (STC) fue descrito inicialmente en 1846 por Thompson y, posteriormente, por Berry, en 1889 (Leyva y Mallarino Restrepo, 2013,p.2). Recibe su nombre en honor al oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins, quien describió sus características principales en 1900, cuando describió a dos niños que tenían pómulos pequeños y muescas en sus párpados inferiores.

El síndrome de Treacher Collins (STC) es un defecto congénito que se caracteriza por la presencia de anormalidades en el desarrollo craneofacial. Se trata de una enfermedad hereditaria rara y ha sido poco referenciado en revistas médicas nacionales (Pollo Medina, Álvarez Escobar, Torres Álvarez, Placeres, Hernández, & Morales Carbot, 2009).

PROBLEMAS ASOCIADOS

Por la condición del síndrome como tal, tienen afectación en la parte auditiva y deben ser evaluados por un foniatra o fonoaudiólogo.

Debido a su problema auditivo, se verán afectadas otras áreas como el lenguaje, y si no tiene un lenguaje, definitivamente le va a costar la parte comprensiva a la hora de hablar, leer y escribir.

Se atenderá con el fonoaudiólogo en caso tal de que no se suministren unos audífonos o no se tenga el recurso para ellos.

Si el niño utiliza audífono también es recomendable que asista a sus terapias para seguir estimulando y para ayudarle en la pronunciación, porque si sus decibeles son bajos, los fonemas son lo primero que comienzan a balbucear, pero si no tienen una buena audición les va a costar y tendrán un atraso en el balbuceo y no tienen ese contacto con la realidad que les ayuda a desarrollar y eso atrasará su lenguaje. Por eso es necesario que se le oriente con un fonoaudiólogo.

Otro especialista por el cual debe ser atendido es por el psicólogo, para el manejo de las emociones de la persona con el síndrome. También para brindar el apoyo a su familia primaria, en este caso (los padres) como para el niño en un periodo sugerible hasta la adolescencia, cuando ya tienen bien formadas las bases psicológicas y emocionales que abarcan todas esas áreas. Pueden seguir atendiéndose en la etapa adulta, ya que ellos siguen enfrentando problemas. Se mantienen los temas de rechazo y todavía se enfrenta al miedo y al temor. Por esto es necesario que lleven a cabo esa parte psicológica.

Dependiendo de la condición del niño también es importante que tenga estimulación temprana y terapia ocupacional.

Es una gama amplia de especialistas los que ellos van a requerir.

Es importante saber cómo es el caso porque así mismo serán sus terapias.
Al momento no se ha determinado que afecte la parte cognitiva o el CI, pero si el niño con Treacher Collins en el momento del parto tiene una afectación, ya es una condición adicional.

EL ROL DEL DOCENTE DE EDUCACIÓN ESPECIAL

Es importante que antes de iniciar el proceso académico del alumno con Síndrome de Trechear Collins, se establezca  la comunicación con la familia. Ellos informarán al docente sobre las características personales y sociales del alumno; de igual manera conocerán los problemas asociados de salud que presenta.

El docente especial juega un papel importante en la vida educativa de las personas con el Síndrome Treacher Collins, ya que el especialista debe estar anuente a la información requerida del estudiante para realizar las adecuaciones según las necesidades educativas.

Que hacer si me llega un estudiante con Síndrome Treacher Collins?
En primera instancia el docente tanto de grado, como de educación especial conozca el diagnóstico del estudiante con el Síndrome Treacher Colllins. 
En este blog se destaca el siguiente artículo:

Capítulo 5 de la Constitución Política de la República de Panamá.
ARTICULO 106. La excepcionalidad en el estudiante, en todas sus manifestaciones, será atendida mediante educación especial, basada en la investigación científica y orientación educativa. (2004).

Este síndrome es una discapacidad en el curso y en algunos casos quienes lo padecen, pueden presentar problemas que acarrean a diversas discapacidades (auditiva, visual, problemas en el lenguaje, entre otros). Es por esto que requieren ser atendidos mediante adaptaciones curriculares con el apoyo de docentes en el área de Educación Especial. Su manejo es multidisciplinario.

Es muy importante para la integración y la aceptación en el área escolar, porque si un docente no trata al niño con Treacher Collins como a uno más en su clase, comienza a marcar una diferencia o aislamiento.

El docente debe integrarlo, no excluirlo, ya que en el aula es la autoridad y como tal debe respetar que a los estudiantes con esta condición se les respete, ya que así sus compañeros van afuera y con esa misma protección lo tratarán.

Qué hacer si el estudiante con Síndrome Treacher Collins presenta discapacidad visual?

Si el estudiante presenta está condición es importante evaluar que tan profunda, leve o severa sea la discapacidad y si, puede corregirse con ayudas visuales no ópticas.

Si el estudiante presenta discapacidad visual o baja visión se debe analizar en que lugar de su salón se encuentra ubicado el estudiante y si tiene buena visión de lo que se escribe en el pizarrón.

Apoyarlo a desarrollar sus habilidades sensoriales capaces de desenvolverse en su entorno. Utilizando materiales en concreto y abstracto y trabajar de manera táctil y auditiva con objetos a su alrededor o con su mismo cuerpo. Aplicando la pedagogía y los métodos de enseñanza-aprendizaje que emérita el estudiante.

Qué hacer si el estudiante con Síndrome Treacher Collins presenta discapacidad auditiva?

Si el estudiante presenta está condición y no está en sus posibilidades el recurso de audífonos especiales, se debe trabajar mucho con imágenes-palabras y puedan adquirir el conocimiento de manera más efectiva. Es importante que conozcan el lenguaje de señas, la lectura labiofacial, asistan a terapias de lenguaje para fortalecer su aprendizaje. (Dependiendo de lo que informe el especialista).

¿LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE TREACHER COLLINS TIENEN DISCAPACIDAD COGNITIVA?

Son muchas y diferentes experiencias de personas con síndrome de Treacher Collins que han alcanzado culminar sus estudios de manera adecuada, logrando integrarse en el ámbito laboral, profesional, social.

La Mgtr. Jiménez considera que una de las características importantes de esta condición es que,  dependiendo del caso, así mismo será su nivel cognitivo. Por lo tanto, el proceso de aprendizaje no es tan complejo como en el caso de otras discapacidades como es la discapacidad intelectual.

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En algunos casos, según los problemas asociados requieren de terapia de lenguaje, o de adaptaciones de acceso como es usar lentes, audífonos, implante coclear, entre otros. El alumno por tener la condición, va a requerir  el apoyo de un docente especial, para el proceso de aprendizaje.

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ASPECTO SOCIAL

El rol de la sociedad juega un papel importante, ellos son rechazados, pasan por circunstancias difíciles, la adolescencia, los padecimientos. 

La familia debe hacer la inclusión al colegio y ayudarlos comunicándole a los maestros, según la condición y evaluaciones que se le realicen al estudiante. 

Uno de los aspectos que se recalca es evitar la sobreprotección y superarla al dar seguridad en sí misma y buena autoestima personal.

Las personas con Síndrome Treacher Collins logran formar una familia igual que cualquier otra, donde pueden llegar a ser profesionales, adoptando una actitud positiva frente a la condición, llegan a formarse profesionalmente y formar un hogar igual que cualquier otra. 

EL ROL DE LA FAMILIA ES CRUCIAL PARA VENCER CUALQUIER PADECIMIENTO

RELATO DE EXPERIENCIAS

El padre de R.J., que  presenta el síndrome Treacher Collins, y quien  formó   una familia al  igual que cualquier otra, nos dice: " Llegó a ser una profesional en abogacía y formar su familia porque enfrentó su condición como un obstáculo, simplemente no se dejó llevar por lamentos; al contrario, adoptó una actitud positiva frente a este reto de la vida”.

Por su parte, R.J, joven que presenta el síndrome Treacher Collins, actualmente es Mgtr. en periodismo y ha sido inspiración para muchos padres que tienen hijos con el síndrome.

Ella relata que su experiencia en la vida ha sido como cualquier niña, adolescente y joven. Vivió su niñez feliz. En la escuela fue una alumna promedio, que participaba de todas las actividades junto a sus compañeros y buenos amigos, con los que hasta la fecha aún mantiene contacto.  

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Al igual, durante su adolescencia participaba junto a sus amigos y compañeros del colegio en diferentes actividades. Nunca se sintió apartada o discriminada ni por sus docentes y menos por sus compañeros, que hoy de día son sus mejores amigos.

Logró culminar sus estudios y continuar en la universidad, obteniendo el título en periodismo.

​Actualmente brinda su apoyo a nivel nacional e internacional para personas que padecen del síndrome Treacher Collins y a sus familias.