martes, 30 de julio de 2019


ESTE BLOG ESTÁ CREADO PARA DAR A CONOCER AL MUNDO LO QUE ES EL SÍNDROME TREACHER COLLINS.

PARA MÁS INFORMACIÓN CONTACTARNOS A NUESTROS CORREOS.
ESTAMOS ABIERTAS A SUGERENCIAS, VIVENCIAS Y COMENTARIOS DEL SÍNDROME.

SALUDOS DESDE PANAMÁ!!
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Resultado de imagen para gmail imagenKrystalmgc@gmail.com 
Deysirod19@hotmail.com


VÍDEOS DEL SÍNDROME TREACHER COLLINS

Si estás interesaso en el tema y quieres expandir tu conocimiento, te compartimos links de vídeos que explican más a fondo como es la vida de las personas con el Síndrome Treacher Collins. 


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https://youtu.be/zygAJ0VJy2U

https://youtu.be/gufwvtlIok0

ttp://www.treachercollins.es/


martes, 14 de mayo de 2019

¿QUIÉN SOY?

¿QUIÉN SOY?
NO FORMES EN TI UN PENSAMIENTO EQUIVOCADO AL MIRARME...
MIRA EN LO MÁS PROFUNDO DE MI SER Y VERÁS QUIÉN SOY
El síndrome de Treacher Collins es desconocido para muchas personas a nivel mundial. Este blog tiene la finalidad de dar a conocer la expresión más profunda de las personas que tienen esta condición.

El interés en realizar este trabajo ha sido informar a profesionales de la educación y a padres de familia sobre tres aspectos importantes, acerca de los cuales se carece de información, estos son: pedagógico, social y desarrollo integral de las personas con síndrome de Treacher Collins.

El Blog es presentado con información clara y respaldada por expertos del manejo del síndrome y sobre todo por vivencias de personas que presentan el síndrome, y que han logrado, superar barreras llegando a ser profesionales exitosos y alcanzando una calidad de vida satisfactoria.
Elaborado por:
Krystal García

Deysi Rodríguez 



CARACTERÍSTICAS

En los casos de pacientes con síndrome de Treacher Collins esta displasia afecta al desarrollo de los pómulos, de las orejas y de la mandíbula. Asimismo, otros indicadores que son tan visibles son una faringe reducida o alteraciones en la formación del paladar.






En cuanto a otras características físicas, se encuentran: 
·                     Ojos inclinados hacia abajo
·                     Fisuras en el párpado inferior
·                     Estrabismo (no en todos los casos)
·                     Boca ancha
·                     Nariz prominente              
·                     Malformaciones en las orejas






SÍNDROME TREACHER COLLINS


Aspecto general

El síndrome de Treacher Collins (STC) fue descrito inicialmente en 1846 por Thompson y, posteriormente, por Berry, en 1889 (Leyva y Mallarino Restrepo, 2013,p.2). Recibe su nombre en honor al oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins, quien describió sus características principales en 1900, cuando describió a dos niños que tenían pómulos pequeños y muescas en sus párpados inferiores.
El síndrome de Treacher Collins (STC) es un defecto congénito que se caracteriza por la presencia de anormalidades en el desarrollo craneofacial. Se trata de una enfermedad hereditaria rara y ha sido poco referenciado en revistas médicas nacionales (Pollo Medina, Álvarez Escobar, Torres Álvarez, Placeres, Hernández, & Morales Carbot, 2009).

PROBLEMAS ASOCIADOS

Por la condición del síndrome como tal, tienen afectación en la parte auditiva y deben ser evaluados por un foniatra o fonoaudiólogo.
Debido a su problema auditivo, se verán afectadas otras áreas como el lenguaje, y si no tiene un lenguaje, definitivamente le va a costar la parte comprensiva a la hora de hablar, leer y escribir.
Se atenderá con el fonoaudiólogo en caso tal de que no se suministren unos audífonos o no se tenga el recurso para ellos.
Si el niño utiliza audífono también es recomendable que asista a sus terapias para seguir estimulando y para ayudarle en la pronunciación, porque si sus decibeles son bajos, los fonemas son lo primero que comienzan a balbucear, pero si no tienen una buena audición les va a costar y tendrán un atraso en el balbuceo y no tienen ese contacto con la realidad que les ayuda a desarrollar y eso atrasará su lenguaje. Por eso es necesario que se le oriente con un fonoaudiólogo.

Otro especialista por el cual debe ser atendido es por el psicólogo, para el manejo de las emociones de la persona con el síndrome. También para brindar el apoyo a su familia primaria, en este caso (los padres) como para el niño en un periodo sugerible hasta la adolescencia, cuando ya tienen bien formadas las bases psicológicas y emocionales que abarcan todas esas áreas. Pueden seguir atendiéndose en la etapa adulta, ya que ellos siguen enfrentando problemas. Se mantienen los temas de rechazo y todavía se enfrenta al miedo y al temor. Por esto es necesario que lleven a cabo esa parte psicológica.
Dependiendo de la condición del niño también es importante que tenga estimulación temprana y terapia ocupacional.

Es una gama amplia de especialistas los que ellos van a requerir.
Es importante saber cómo es el caso porque así mismo serán sus terapias.
Al momento no se ha determinado que afecte la parte cognitiva o el CI, pero si el niño con Treacher Collins en el momento del parto tiene una afectación, ya es una condición adicional.